告白
これまで告白するか悩んでいたんですが、この間までの入院をキッカケにこのブログで告白しようと思うことがあります。
自分は、３歳の頃から潰瘍性大腸炎という病気になり中学生の頃に大腸全摘手術をしました。
今は治療薬もだいぶ増えてきてますが、自分が幼少期〜学生時代の頃は治療薬もなくステロイド中心に炎症をおさえてました。
そして、後に小腸に穴が空いているいわれ潰瘍性大腸炎からクローン病を合併してると診断をうけます。
その時はさすがに手術をしたんですが、クローン病とわかったときは治療薬もだいぶすすんでいて、レミケードという点滴を定期的にしてたんですが、今度はレミケードの副作用で肺に真菌？というのが見つかり、レミケードは中止。
暫くレミケード中止したままで担当の先生が変わって、肺に見つかった真菌の治療薬を飲みながら、今度はヒュミュラをするようになり最初の方は効果も出てたんですが、徐々に効かなくなったのか今度は皮膚（足や顎の下など）に膿がたまるようになり、膿ができるたびに皮膚科で針をさして膿をだしてもらってました。
皮膚に膿ができるのをどうにかしたいと、担当の先生と話した結果、今度はステラーラという治療薬を使ってみようということで、ステラーラを使うようになって皮膚には膿がたまらなくなりました。
そして、ステラーラを使うようになって皮膚に膿はたまらなくなったんですが、昨年イレウスになり何度か入院することになり、先日までの入院の時にステラーラから再度ヒュミュラに戻したんですが、いまいち効果がでないということで今度はエンタイビオという定期的にする点滴をすることになり、現在2回目の点滴がおわってるとこです。。
効果がでるまで個人差があるみたいですが、多少時間がかかるみたいで暫くエンタイビオを続けてみることになりました。（５回目の点滴で効果がでる人もいるみたいです）
さきほども今はクローン病も色んな治療薬がだいぶ開発され使われると言いましたが、自分の場合は幼少期からステロイドを服用してることもあり、大腸を全摘術したあとに一度ステロイドを止めたんですが、ステロイドを長期服用してることもあり、おしっこがでなくなったり体が凄くきつくなったりと、ステロイドを止めたことによる症状が起き、再度ステロイドを服用することに。
副腎の働き具合を調べたら、もう副腎は機能してなくて先生によると一生ステロイドとは付き合っていかないといけないそうです。
幼少期頃はステロイドをたくさん使ってましたが、今では4mgとかなり減っていて先生によると5mgきってれば副作用も小さくなるそうです。
自分は何度もいうように幼少期から何十年も使ってるので、そのステロイドの長期服用の代償として大腿骨壊死と骨粗鬆症と約10年近く前に診断され、それから退院後は週2回、訪問リハビリをしてます。
大腿骨壊死と骨粗鬆症と診断されたときに、整形の先生によると整形としては筋力をつけってもらって痛みをとること、痛み止めを出すことしかできない（保存療法）といわれ、当時「筋力つけて本当に痛みが和らぐ」とか半信半疑でしたが、リハビリもかいもって筋力ついて足腰の痛みはだいぶ軽減され嘘のように痛みがとれました。
痛みが強くなったら整形に来るように言われてるようになってます。（骨粗鬆症と痛み止めは消化器内科から出るようになってます）
そして先日までの入院で筋力がまただいぶ落ちてるので、足腰の痛みが強いときがありますが退院当初に比べると少し痛みが和らいできたかなという感じですが、まだ以前のように長時間歩くことは厳しいかも？（途中休憩するといけそうな気もしますが、まだ長時間歩く自信はないかも＾＾；
と、簡潔ではありますが病気のことを告白させてもらいました。
ステロイドは強力な分、副作用もたくさんありますが自分みたいに長期服用ではなく短期服用なら副作用もでにくいと言われてるので、ステロイドは諸刃の剣の感じかもしれないですね。。。
