告白
これまで告白するか悩んでいたんですが、この間までの入院をキッカケにこのブログで告白しようと思うことがあります。
自分は、３歳の頃から潰瘍性大腸炎という病気になり中学生の頃に大腸全摘手術をしました。
今は治療薬もだいぶ増えてきてますが、自分が幼少期〜学生時代の頃は治療薬もなくステロイド中心に炎症をおさえてました。
そして、後に小腸に穴が空いているいわれ潰瘍性大腸炎からクローン病を合併してると診断をうけます。
その時はさすがに手術をしたんですが、クローン病とわかったときは治療薬もだいぶすすんでいて、レミケードという点滴を定期的にしてたんですが、今度はレミケードの副作用で肺に真菌？というのが見つかり、レミケードは中止。
暫くレミケード中止したままで担当の先生が変わって、肺に見つかった真菌の治療薬を飲みながら、今度はヒュミュラをするようになり最初の方は効果も出てたんですが、徐々に効かなくなったのか今度は皮膚（足や顎の下など）に膿がたまるようになり、膿ができるたびに皮膚科で針をさして膿をだしてもらってました。
皮膚に膿ができるのをどうにかしたいと、担当の先生と話した結果、今度はステラーラという治療薬を使ってみようということで、ステラーラを使うようになって皮膚には膿がたまらなくなりました。
そして、ステラーラを使うようになって皮膚に膿はたまらなくなったんですが、昨年イレウスになり何度か入院することになり、先日までの入院の時にステラーラから再度ヒュミュラに戻したんですが、いまいち効果がでないということで今度はエンタイビオという定期的にする点滴をすることになり、現在2回目の点滴がおわってるとこです。。
効果がでるまで個人差があるみたいですが、多少時間がかかるみたいで暫くエンタイビオを続けてみることになりました。（５回目の点滴で効果がでる人もいるみたいです）
さきほども今はクローン病も色んな治療薬がだいぶ開発され使われると言いましたが、自分の場合は幼少期からステロイドを服用してることもあり、大腸を全摘術したあとに一度ステロイドを止めたんですが、ステロイドを長期服用してることもあり、おしっこがでなくなったり体が凄くきつくなったりと、ステロイドを止めたことによる症状が起き、再度ステロイドを服用することに。
副腎の働き具合を調べたら、もう副腎は機能してなくて先生によると一生ステロイドとは付き合っていかないといけないそうです。
幼少期頃はステロイドをたくさん使ってましたが、今では4mgとかなり減っていて先生によると5mgきってれば副作用も小さくなるそうです。
自分は何度もいうように幼少期から何十年も使ってるので、そのステロイドの長期服用の代償として大腿骨壊死と骨粗鬆症と約10年近く前に診断され、それから退院後は週2回、訪問リハビリをしてます。
大腿骨壊死と骨粗鬆症と診断されたときに、整形の先生によると整形としては筋力をつけってもらって痛みをとること、痛み止めを出すことしかできない（保存療法）といわれ、当時「筋力つけて本当に痛みが和らぐ」とか半信半疑でしたが、リハビリもかいもって筋力ついて足腰の痛みはだいぶ軽減され嘘のように痛みがとれました。
痛みが強くなったら整形に来るように言われてるようになってます。（骨粗鬆症と痛み止めは消化器内科から出るようになってます）
そして先日までの入院で筋力がまただいぶ落ちてるので、足腰の痛みが強いときがありますが退院当初に比べると少し痛みが和らいできたかなという感じですが、まだ以前のように長時間歩くことは厳しいかも？（途中休憩するといけそうな気もしますが、まだ長時間歩く自信はないかも＾＾；
と、簡潔ではありますが病気のことを告白させてもらいました。
ステロイドは強力な分、副作用もたくさんありますが自分みたいに長期服用ではなく短期服用なら副作用もでにくいと言われてるので、ステロイドは諸刃の剣の感じかもしれないですね。。。
勇気ある告白に拍手です。( ﾟДﾟﾉﾉ☆ﾊﾟﾁﾊﾟﾁﾊﾟﾁ。猫毬もステロイドとは長く付き合っていますので、その部分に関しては少しだけ、理解できる部分はあるものの、他の部分に関しては、詳しく細かく書かれていたのを読み、なるほど…こういう事もあるんだ…。。と初めて知りました。今はエンタイビオというのを始められたんですね。効果が出ることを願っております。(*･д人)…
by 猫毬 (2022-02-24 00:49)
長期にわたっての病気との闘い、大変ですね。
なかなか告白できることではないことだと思います…
by ナベちはる (2022-02-24 01:17)
おはようございます。
このブログも長くて、色んな人SSブログするようになって、うちも色んなことを新しく知ったりして、いつか病気ことを告白しようと思ってたんですが、今回思いきってしました＾＾；
by 楓 (2022-02-24 06:06)
こんにちは。
幼い頃から病気との長期のお付き合い、なんと表現して良いのか分かりませんが、良い治療薬が開発され回復される事を願うばかりです。小生も気管支喘息で一時期、ステロイドを服用してました。喘息が止まってもステロイド服用と言われていましたが、副作用で満月様顔貌や背中皮膚に異変あり。医師の判断で服用を中止。幸いな事に喘息も治り、現在に至ります。踏ん張って下さい！？(=^･ｪ･^=)
by Boss365 (2022-02-24 11:41)
Boss365さん＞Boss365さんもステロイド使ってた時期かあったんですね。
小児科で入院してた時に喘息患者とも接したことありますが、ステロイド使うほどだったんですね。
ステロイドと縁きれて喘息も完治されてるみたいで良かったです＾＾
やっぱり健康が一番ですね。
by 楓 (2022-02-24 17:30)
３歳の頃から（ToT
そして大腸全摘なのですね。いろいろわたしでは想像できない葛藤や苦しみもあったことと思います。
うちのダンナも15年前くらいかな？潰瘍性大腸炎と診断されて2回ほど入院。楓さんの症状と比べると全然軽いのですが、家のローンが不利なモノでしか組めなかったり、保険に加入できなかったりと、そういう苦労もありました。
わたしはアレルギーで幼稚園〜小学生の頃ステロイドを使ってました。皮膚を出すのは避けてしまう箇所がいくつかありますわ^^;
これからも治療が必要なことが多々ありそうですが、エンタイビオで効果があらわれますように！
by リュカ (2022-02-24 18:21)
リュカさん＞旦那さんも潰瘍性大腸炎だったんでね。15年くらい前だと、今はほぼ安定してる状態なんでしょうか？
食事管理も大変ですよね＾＾；
リュカさんもステロイド使ってたんですね、いろんな副作用がありますが、せめて副作用が少ない薬になってくれるといいなと思ってます。
by 楓 (2022-02-25 06:13)
大腸全摘されてたんですね
色んな病気が出て・・・何と言ったらいいか
乾燥肌なんかで悩んでいる自分が恥ずかしぃです
SSブログのブロガーさんは、優しい方が多く
僕も色んな告白をしてきました。
癌とかになっても告白しようと思っています。
勇気ある告白、ありがとうございます。
応援しています。
by てんてん (2022-02-25 21:10)
てんてんさん＞おはようございます。
冬は乾燥肌になりますね。
うちも冬は手の指が乾燥してカサカサになり、しもやけみたいな斑点もできることもあるので、毎年皮膚科から乾燥クリーム？を処方してもらってます＾＾；
by 楓 (2022-02-26 05:54)